アメリカ国内で5つの病院への問い合わせ。
テキサス小児科病院
MDアンダーソンがんセンター
NYメモリアルスローンケタリングがんセンター
フィラデルフィア小児科病院
St. Jude小児科リサーチ病院
CAR-T療法ができる場所を優先させることで
St. Jude小児科リサーチ病院は外すことに。
1、テキサス小児科病院
やっと連絡が入ったのは
翌週には見積もりを出すと言ってから2週間後でした。
ですが、
電話にて話がしたい。
とのことで、電話してみると。
医師からもらった患者情報を元に
見積もりを出そうとしたところ。。。
テキサス小児科病院内でのCAR-T療法の治療成績が悪い。
見積もりとしては多分だけれど6,000万円～2億円という見込み。
とのことで、
日本の主治医も医師同士での情報のやり取りを行ってくださいました。
2、MDアンダーソンがんセンター
治療成績について
他の病院との比較をするために問い合わせを行っていました。
結果、
「CAR-T治験時にBlastの残っている患者さんは
治験後もBlastが消失していません。
Blastが残っていて再発のリスクの高い患者さんでも、
CAR T治験時に寛解に入っていた患者さんの30％は
治験後も寛解を維持しています。」
ゆめちゃんが抗癌剤治療に耐えうることができるとして
CAR-Tをする前、
寛解にもっていくためため抗癌剤治療をする予定。
その他の情報としては、下記のお返事でした。
「私達治験のチームは
これらの多くの質問に関しての答えは
診察時にお話させていただくのがベストだと思われます。
ゆめちゃんのために次のベストなステップへ進むために
来るべきかどうかの決断を考えるための
より多くの情報を得ようとされている
ご家族そして主治医の方達のお気持ちは理解しています。
理解した上で、 ゆめちゃんのケースそして到着時の体調など
多くの要因も含めて、
現時点での質問へのお返事には
限界がありますことをご理解ください。」
3、NYメモリアルスローンケタリングがんセンター
日本の主治医と医師同士での話合いをしていただき
結果、DOT1L治験にのって、CAR-T療法をついで行う
という提案がされました。
それに必要な医療費の見積もりは
1.5million（1億5,000万円くらい）
4、フィラデルフィア小児科病院
受け入れ不可となりました。
理由はフィラデルフィア小児科病院では
3歳以下の子供は培養しても必要量の細胞を確保できない。
ということでした。
この病院でのCAR-T療法の治療成績は
3割以上と良かっただけに残念な結果でした。
他、
NIHとシアトル小児科病院へも連絡を入れてみましたが、
NIHは体重が15kg以上、シアトルは10kg以上というお返事で
ゆめちゃんの受け入れは不可でした。
受け入れが可能という返事が来ていたのは
１、MDアンダーソンがんセンター
２、テキサス小児科病院
３、NYメモリアルスローンケタリングがんセンター
そして見積額も似たような医療費でした。
ここまでの話し合いに
ゆめちゃんのご両親、日本の主治医の先生方、そして私で
毎日、日々何度も何度もメールで話し合いがありました。
ゆめちゃんのために
どうすればいい結果となるか。。。
ここで書くことができないほど
先生方も調べられる限り多くの情報を集めてくださり、
何度も話し合いがありました。
結果。
MDアンダーソンがんセンターでの
治療を目指し
ご両親は寄付金集めをされることとなりました。
そして、
主治医の先生方は
渡米できる状態に入るまで
ゆめちゃんの体調管理をしてくださっていました。
