Nさんがポナチニブの受け取りのために再渡米されました。
今回の診察概要です
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＜医師からの説明＞
スポンサーの協力により
約4ヶ月分のポナチニブを確保できたこと
今後も日本で受ける検査、
骨髄穿刺の結果、血液検査の結果を送って欲しいこと
今後のポナチニブの確保に関しては、
現在、スポンサーに交渉中であること
現在、Nさんの他にも治験に参加していた
海外からの患者さん3人の分も含めて
スポンサーに無料提供を交渉中であること
＜リサーチナースからの説明＞
次回の予約日に新たなプロトコールの
インフォームドコンセントの説明があること
事実上、ポナチニブの治験は終了しているが、
特例で暫くポナチニブを使用する為のプロトコールであること
＜右側の足の親指及び右の手の親指の痺れ感に関して＞
症状が継続したり悪化するような傾向の場合、
ポナチニブの副作用を考慮して、
日本の神経専門の外来を受診すること
＜Nさんからの質問＞
1、結果は良好という事ですが、
具体的にどのような治療経過の段階なのか？
＝答え＝
8月の検査の結果、
PCRは既に0.01を示していて、
MMRの段階になっていたと言える。
12月の検査の結果でも同じく、
現時点で寛解していると言える。
2、ハーブの摂取に関して、前回のフェローの医師の答えは
「シャンプーなどに含有されるハーブについて
何が含有されているか確認してから使うように。」
であったことから、
具体的に何のハーブを使用しないようにすべきか？
＝答え＝
シャンプーやコンディショナーに含有されている
ハーブは心配する必要はない。
ねぎ、たまねぎ、生姜、にんにく、バジル等と言った、
お料理に用いる食材に関しては心配する必要はない。
避ける必要があるのは、治療などを目的とした、
漢方処方のハーブや、サプリメントなどに含有されている
ハーブを一定の期間以上継続する事を避ける必要がある。
よって、日常生活の中で食材に用いるハーブには
心配する必要はないので、摂取しても構わない。
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まず、ハーブの話。。。
前回のフェローの医師の話は間違いだったようで、
そこまでハーブの摂取を心配する必要は無いとわかり
安心でしたが、
まさかこんな間違いがあるとは予想していなかったもので、
少しショックを受けました。
まずは確かな話が今回聞けたことで良かったです。
そして良かったことは、
今回、Nさんは4ヶ月分のポナチニブを確保。
自己負担になると1ヶ月分が100万円以上になる
可能性があるお薬なので、まずは安心でした。
今後も日本での承認が得られるまで無料提供を
交渉してくださるとのことで、まずは一安心です。
ポナチニブはとてもよく効いてるそうで
Nさんもそうですが、寛解に至っている人が
他にもいるそうです。
PCRというのは遺伝子検査のことで、
bcr/abl融合遺伝子を持つ白血病細胞について調べます。
例えば、Nさんの場合、8月に
基準値の0.1%以下の0.01となり
「分子遺伝学的大反応（MMR）」が
今も続いていることから
寛解という判断となっているようです。
この寛解がずっと続いている患者さんもいるそうで
その場合、
無理に骨髄移植を勧めることもなくなっている
という話もあり、
今後のNさんもその域に入ってもらえることを
祈るばかりです。
